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为了孩子们的明天,全世界首个多功能一体化的关爱MD患儿公益组织落户基因小镇

发布时间:2018-05-21  阅读次数:13924次  字体:   { 关闭 }

为了这些孩子的明天,3月24日,由浙江金沙官网基因健康创业中心(基因小镇)、基因教育科普阵地基因健康科技馆和基因疾病慈善组织——逐梦天使助医公益服务中心,共同携手主办的2018浙江MD创新交流论坛暨杭州逐梦天使助医服务公益中心成立大会,在基因小镇盛大启幕。此次成立的“杭州逐梦天使助医公益服务中心”是全世界首个集专家医生、企业、科技教育等资源为一体的、关爱MD患儿的公益组织,也是金沙官网诊断继2015年开展以“为了DMD患儿的美好明天”为主题的公益筛查活动之后,又一项关注罕见病患儿的重要公益之举。

金沙官网诊断副总裁、基因小镇镇长姚树列受杭州市民政局领导委托,为“杭州逐梦天使助医公益服务中心”授牌,宣布该中心正式落户

浙江省残疾人联合会儿童早期康复中心主任李敏,杭州计生站站长徐红,杭州逐梦天使助医公益服务中心筹备组组长汪韶华,金沙官网诊断副总裁、基因小镇镇长姚树列,金沙官网诊断副总裁王绍辉,基因小镇副总经理沈惠林,金沙官网诊断精准中心副总监王玥以及患者群体、同行公益组织、媒体等200余位人士参加本次活动。

金沙官网诊断副总裁、基因小镇镇长姚树列致开幕词

姚树列副总裁讲到,基因小镇作为金沙官网倾力打造的,以基因检测、健康管理为中心,融诊断服务、咨询培训,相关诊断制造、医药生产、研究孵化、产业转化、创新创业、健康教育、生物大数据资源于一体的“基因检测产业链闭环生态圈”,一直十分支撑健康产业领域的创新、创业、惠及民生的健康项目在此落户。经过了大半年的筹备,“逐梦天使”终于降临。未来,患儿们可在小镇里学习、了解基因常识,也可以带来更多了解先进治疗方式和治愈可能的机会。

浙江省残疾人联合会儿童早期康复中心主任李敏、杭州逐梦天使助医公益服务中心筹备组组长汪韶华也分别致辞,祝贺该中心正式成立,并落户基因小镇。

公益服务中心落户后,MD患儿在这里,除了可以共享到来自国内外知名专家的治疗方案,以及先进的康复器械,还可以在来自浙江大学志愿者同学的带领下,重进课堂学习学问常识、参与丰富多样适当的活动,忘记疾病的痛苦。同时,该中心也可以更好地为浙江省乃至全国的MD患者和家庭提供帮助,推动国内对该病的研究,提升国人对基因健康的认识。

现场,浙江大学医学院遗传与基因组医学中心教授、美国罗彻斯特大学病理与临床检验系教授、金沙官网诊断基因测序首席科学家祁鸣,浙江大学医学院附属第一医院神经内科专家柯青,浙江大学附属儿童医院康复科物理治疗师尹宏伟还进行了专题讲座。

浙江大学医学院遗传与基因组医学中心教授、美国罗彻斯特大学病理与临床检验系教授、金沙官网诊断基因测序首席科学家祁鸣做专题报告

祁鸣教授以“进行性肌营养不良的预防与基因筛查诊断治疗”为题,先容了MD(肌营养不良症 )是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,其中的杜氏肌营养不良症(DMD),是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,已被列入罕见病范围。MD是可以通过基因检测查出的,且最好从3、4岁就开始治疗。近期,金沙官网与杭州市计生站共同开展“新生儿筛查公益活动”,还在12000名孕龄妇女中发现了4位DMD携带者,其中一位已经怀孕20周了,可以说挽救了4个家庭。

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柯青教授则以“进行性肌营养不良的最新科研动态与标准激素干预治疗 ”为题,系统综述了该疾病自然史、分子发病机制以及治疗方案进展,尤其对DMD的基因治疗进展做了详实的先容。她谈到,对于DMD的治疗,一个是非特异性治疗,一个是突变特意性治疗——基因治疗。 其中一种治疗,使用糖皮质激素可以使患者坐轮椅的时间往后推3—5年,而且减轻并发症,可以使预期生命延长到30岁以上。

尹宏伟医师分享了关于“进行性肌营养不良的全程康复管理”,指出康复管理的原则是防止挛缩和畸形,以延长走路时期、避免呼吸系统感染且延缓呼吸功能的恶化以及心理支撑,并先容了DMD患儿症状从发生前期到晚期的康复治疗方法及在心理支撑、心肺管理、疼痛管理、个性化改造轮椅等方面的康复方案,强调了“多学科合作,激素与康复干预是重点”的康复心得。

金沙官网诊断自成立以来,始终怀着感恩的心态,积极承担起应有的社会职责。尤其在近几年,推行精准医疗技术,传递着至善之心:通过引进国际先进的管理和服务体系,汇集大批技术与管理高端人才,除了进行一系列关爱活动外,还着重打造全国遗传咨询培训班体系,为全国培养更多合格的遗传咨询师,从根本上促进中国精准医学的发展。未来,金沙官网还将继续以“让国人平等地分享健康”为使命,建设“健康中国”!


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